La testimonianza di Paola: “Paideia fa parte della nostra famiglia, è una parte di noi”

É una lunga storia quella che lega la famiglia di Marianna a Paideia. Una storia speciale, fatta di tanti momenti ed esperienze che abbiamo condiviso e che portiamo nel cuore. Abbiamo chiesto di raccontarla alla mamma, Paola, che chiude gli occhi per tornare a 16 anni fa: un momento difficile, segnato dalla paura e dall’incertezza. “Sapevamo già prima della nascita che c’era un problema, a Marianna era stata diagnosticata una atresia esofagea e ci eravamo preparati al fatto che avrebbe subito un intervento appena nata. Quando eravamo in ospedale si sono scoperti altri problemi per i quali è stata ricoverata quattro mesi mesi prima di venire a casa: i medici non sapevano dirci se avrebbe parlato, camminato, mangiato da sola. Filippo, il fratello di Marianna, aveva appena 18 mesi e io sentivo che mi era capitata una cosa enorme, ero molto spaventata.”

Quando abbiamo conosciuto Paideia – racconta Paola – non riuscivamo a far uscire Marianna dall’ospedale anche perché ci mancavano attrezzature mediche, respiratore, saturimetro. Ma c’era anche bisogno di qualcuno che potesse dedicarci un po’ di tempo, eravamo stati catapultati in un mondo sconosciuto: a che cosa avevamo diritto? Cosa dovevamo fare? In Paideia ho trovato una prima risposta, la disponibilità di una persona che potesse ascoltarmi, pronta a raccogliere tutta la mia sofferenza”.

Ricordo che mi hanno offerto un sostegno economico per avere una persona a casa. Io non l’ho chiesto, non l’ho neanche pensato a dire la verità, ma probabilmente è arrivato dall’ascolto di quel che portavo. É stato un grandissimo aiuto e per me ha voluto dire tante cose, forse soprattutto il potermi prendere del tempo. Poi non so quanto ne ho preso effettivamente, ma avevo la possibilità di farlo e questo ha cambiato tutto. Ho sentito che non eravamo soli”.

La situazione di Marianna, come racconta Paola, è stata molto impegnativa soprattutto nei primi due anni. “Si è alimentata con un sondino per un anno e mezzo, era un bimba difficile da seguire e non avevamo altre famiglie con cui confrontarci. La prima Estate Paideia, invece, è stata un’esperienza di incontro: ha permesso a Filippo di vedere che la nostra situazione non era del tutto straordinaria, c’erano altre famiglie con bambini con disabilità e si poteva stare bene. E una sera, lo ricordo ancora, Filippo mi prende da parte e mi dice: ‘io penso che una vacanza Paideia la dovrebbero fare tutte le famiglie’. Non ho chiesto di più, ma è stato un momento speciale”.

Tra le tante esperienze fatte da Marianna c’è stata quella de Il paese che sono io: nel 2013, in occasione dei vent’anni di Paideia, dieci bambini hanno raccontato i loro sogni, desideri e passioni, diventando protagonisti di una mostra itinerante realizzata grazie all’impegno di Andrea Guermani, Anna Peiretti e Coco Cano. “Pensa che Coco lo conosciamo dal ‘96, grazie a un’amica, è stato bello rivederlo in Paideia e fare questa esperienza, importante anche perché ci siamo interrogati se ci dava fastidio o no parlare di disabilità. Abbiamo deciso che ci piaceva poterlo raccontare, è stato bello vedere Marianna felice di farlo ed è stato un momento per fare il punto per noi”.

Una scelta non scontata, perché ogni famiglia reagisce in modo diverso. “La disabilità può portarti a fare delle cose diverse, ma tu come famiglia hai le tue caratteristiche. Ogni tanto mi stupisco di quanto sia vario il modo di reagire: c’è chi lascia il lavoro e chi riesce a lavorare moltissimo, chi fa moltissime cose anche con figli con disabilità gravi, trovando in questo un proprio equilibrio, una strada per ricercare la normalità. Ho imparato che non c’è un modo giusto di vivere la disabilità, ma ognuno di noi può affrontare la cosa nel modo in cui può funzionare meglio”.

In questo – continua Paola – Paideia ci ha sempre lasciato molta libertà. É un aspetto fondamentale: non è che se hai un bambino dai 3 ai 5 anni devi fare questo o quello, sono tutte opportunità offerte ma poi la scelta sta a te, prendi quel che può essere utile alla tua famiglia in quel momento. E la cosa che a me ha sempre colpito è la possibilità di dire no, non adesso; la libertà di sapere che c’è questo tipo di approccio per me e Bruno è sempre stata molto importante”. Un aspetto sottolineato da Paola anche nella sua esperienza come membro del Comitato Scientifico per la costruzione del Centro Paideia, in un’ottica di co-progettazione da parte delle famiglie. “Sentivo una grande responsabilità e ho cercato di pensare a quello che poteva essere utile anche ad altre famiglie: mi sono resa conto che un aspetto importante della mia esperienza con Paideia era proprio la libertà di essere me stessa nel rapportarmi con la disabilità di Marianna”.

Ogni stagione porta con sé necessità specifiche e oggi per Marianna questo si traduce in un percorso psicologico al Centro Paideia. “Durante il lockdown – spiega Paola – ha iniziato a distanza ed è stato prezioso, ma quando è stato possibile venire di persona al Centro Marianna è stata entusiasta perché sentiva la mancanza di Paideia. Ormai fa parte della nostra famiglia, la nomina come una parte di noi. Ed è dove si trova come a casa: ogni volta che entra e sente ‘ciao Marianna!’ per lei è come un regalo inaspettato. E lo è per noi, da sempre, nel sentirci accolti e riconosciuti”.

 

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