“Al primo posto c’è la felicità di Andrea”

Abbiamo conosciuto Paideia in un momento molto difficile per noi”. Quando Luca inizia a raccontarci come si è avvicinato alla Fondazione, è costretto a ripercorrere passi dolorosi, segnati dalla fatica. “Nostro figlio Andrea ha una tetraparesi spastica dovuta a una difficoltà durante il parto. Quando aveva 3 anni, sua mamma doveva subire un intervento e avevamo necessità di trovare qualcuno che potesse assisterlo, perciò abbiamo chiesto aiuto. Abbiamo incontrato Eleonora, una delle assistenti sociali di Paideia, che è venuta a trovarci e ci ha offerto un supporto per l’assistenza di Andrea”.

In quel momento Luca e la sua famiglia – oltre ad Andrea ci sono la sorella Manuela e la mamma Sonia – si trovavano in un momento caratterizzato dalla paura e dall’incertezza. “Eravamo ancora nel tunnel provocato dall’impatto con quello che era successo: avevano rischiato la vita sia Andrea che sua mamma. Dovevamo ancora realizzare pienamente la nostra nuova condizione, raccoglievamo diagnosi e pareri, cercando strade per capire quanto potesse recuperare”.

 Ma, come sottolinea con amarezza, spesso è necessario molto tempo. “Uno ci mette tanto a capire cosa potrà e non potrà fare il proprio figlio. Certe volte è difficile avere riscontri su certe patologie, è difficile stabilire fin dall’inizio l’impatto perché una risonanza magnetica non ti dice più di tanto di quel che riuscirà a fare o meno. Possono volerci anni”.

Quando parla di Andrea, però, Luca si illumina. “So che può sembrare paradossale, ma io mi ritengo fortunato: Andrea è un bimbo molto socievole, nonostante le difficoltà. Non cammina, muove con difficoltà gli arti, non riesce a coordinare la parlata, ma instaura buone relazioni, perché esprime le sue emozioni e le trasmette agli altri. I sorrisi che ci regala ogni giorno ripagano di tutti gli sforzi e sono la nostra forza per andare avanti nonostante tutto”.

Tutta la famiglia, con Andrea, ha scoperto nuovi e inaspettati amici. “Dico sempre che Andrea porta le persone ad aprirsi, ad esprimere la loro sensibilità, regalandoci momenti belli. Penso alla gastronomia vicino a casa, ormai Andrea è di casa perché lo invitano a cucinare con loro, favoloso! Oppure il vigile che lo aiuta ad attraversare davanti a scuola che gli ha preparato una sorpresa organizzando una giornata di “scuola guida” con la sua carrozzina elettrica, insieme ai colleghi della polizia municipale. Piccole attenzioni che fanno la differenza”.

Prima di questa avventura – confessa Luca – il mio timore più grande era proprio avere un figlio disabile. Se vedevo passare una famiglia per strada con un bambino in carrozzina il mio pensiero era “non saprei cosa fare”. Ricordo che un po’ di mesi dopo la nascita di Andrea mi sono svegliato una notte, avevo sognato di avere un bambino disabile. Ho pensato per un po’ che fosse un sogno, ma dopo qualche secondo mi sono reso conto che era tutto reale. È molto doloroso e forse solo ora, a distanza di anni, sto raggiungendo una fase di accettazione”.

L’essere papà di un bambino con disabilità, come racconta Luca, può anche attivare risorse preziose. “Con Paideia ho iniziato a partecipare al gruppo di Hackability, un progetto realizzato in collaborazione con il Politecnico, in cui con gli studenti abbiamo realizzato modifiche su un go-kart a pedali per adattarlo ai bisogni di Andrea. Da lì mi sono appassionato e mi sono dedicato all’approfondire la stampa 3D, per realizzare piccole parti che spesso mancano per gli ausili. Insieme alla settimana di Estate Paideia è stata una gran bella esperienza”.

Prima di salutare Luca, chiediamo che cosa si sentirebbe di dire a un papà che si trova ad affrontare la disabilità. “Ognuno vive le esperienze a suo modo, io per esempio sento di non avere quasi più paura di nulla. Questo mi ha aiutato anche dal punto di vista professionale, oggi posso prendermi certe responsabilità: quando affronti la disabilità tutto il resto sembra più facile. E mi sentirei di dire questo: al netto di tutto quel che si può offrire al bimbo per recuperare rispetto agli altri, va salvaguardata prima di tutto la sua serenità. Al primo posto c’è la sua felicità”.

Grazie Luca, per aver dato voce a tanti papà che ogni giorno vivono le sfide quotidiane che la disabilità porta con sé.

Vuoi unirti a noi per accompagnare le famiglie con bambini con disabilità che ci chiedono aiuto?

Insieme siamo più forti.



HTML Snippets Powered By : XYZScripts.com