Cosa vuol dire essere genitori di un bambino con disabilità? Il racconto di Laura, la mamma di Nicolò

“Quando si ha un bambino disabile a casa, a volte, si viene messi un po’ da parte: alcuni amici spariscono, le difficoltà fanno paura e si rischia di ritrovarsi soli. E’ una cosa per cui io stessa sono stata male”. Abbiamo chiesto a Laura, la mamma di Nicolò, di raccontarci il suo percorso con Paideia, iniziato 5 anni fa.

Lei e suo marito Andrea sono arrivati su consiglio di amici, perché cercavano nuove esperienze da offrire a Nicolò, che all’epoca aveva 11 anni. “Paideia ci ha proposto un percorso di laboratori creativi a cui potevamo partecipare anche noi genitori e sua sorella Melissa”, ci racconta.Ricordo che ci siamo subito sentiti bene, perché si respirava una bella atmosfera, un clima di leggerezza”.

Essere genitori di bambini con disabilità è molto stancante”, ci confessa Laura. “Inizialmente i medici ti dicono poco, ascolti persone che ti raccontano quello che tuo figlio non potrà fare, non potrà diventare, ed è molto duro. Poi devi fare i conti con la burocrazia, sempre molto complessa, a cui prestare attenzione. Tanti non sanno neppure che esiste una legge specifica, noi in questo siamo stati fortunati perché l’incontro con Paideia ci ha aiutati anche dal punto di vista informativo: quando avevamo qualche dubbio chiamavamo Sara, una delle assistenti sociali di Paideia, sempre disponibile. E poi c’è la parte di terapie, in cui ogni giorno devi dedicare spazio alla logopedia e psicomotricità. Ovviamente trovare un’ora per te diventa impossibile”.

Laura è una donna forte, piena di energia, e riempie il suo racconto di sorrisi, di ricordi e di dolcezza. “Noi con Paideia abbiamo scoperto una grande famiglia”, prosegue, e per fortuna siamo al telefono, e riusciamo a nascondere – dietro ad un attimo di silenzio e un momento di esitazione – l’effetto che queste sue parole, così preziose, hanno su di noi.

Alcune delle mie migliori amiche le ho conosciute qui”, ci confidaLaura e la sua famiglia, dopo la prima esperienza dei laboratori creativi, hanno proseguito partecipando ai gruppi e agli incontri dedicati ai genitori dei bambini con disabilità, e poi al progetto Estate Paideia. “Le settimane di Estate Paideia ci hanno permesso di riscoprire il valore dell’amicizia, che è diventato ancora più forte con l’esperienza straordinaria a Disneyland Paris: abbiamo provato grandi emozioni, con altre persone che vivono e comprendono il nostro stesso vissuto”.

Anche per Melissa, la sorella di Nicolò, questo è un aspetto fondamentale. “La proposta di far partecipare Melissa al percorso dedicato ai siblings, i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità, è arrivata in un momento delicato per lei e ci siamo dati del tempo per capire se fosse il momento giusto”, ci racconta Laura. “Poi, dopo alcuni incontri, ha chiesto di sapere di più su suo fratello e l’abbiamo vista più “libera” di affrontare la situazione”. Oggi sono 3 anni che Melissa frequenta il gruppo siblings. “L’esperienza con gli altri fratelli e sorelle è importante, per lei, perché può confrontarsi con amici e amiche che affrontano le sue stesse difficoltà, e questo è davvero un regalo prezioso.

Continuiamo a ripercorrere con Laura il cammino fatto insieme, le esperienze vissute in questi 5 anni, il rapporto speciale che si è creato con i volontari, i nuovi bisogni che si manifestano perché i bimbi crescono in fretta… E arriviamo ad oggi, ed è impossibile evitare il discorso Covid, con tutto ciò che implica. Ma un sorriso Laura riesce a donarcelo anche qui, ripensando ai mesi passati: “durante il periodo di lockdown, a marzo e aprile, ho avuto il Covid e in quell’occasione una volontaria mi ha telefonato per chiedermi come stavo, e se avevo bisogno di aiuto. È stata una chiamata che mi ha commosso”.

E’ tempo di salutarsi, di tornare dai bambini, ma prima di farlo Laura ci fa un altro dono prezioso: “Ogni volta che incontro una famiglia in difficoltà mi sento di consigliare Paideia perché io ho ricevuto un grande aiuto, noi come famiglia abbiamo ricevuto tanto amore. E prima o poi farò la volontaria per restituire tutto l’amore che ho ricevuto”.

Grazie, Laura, per aver condiviso con noi la tua storia. Il tuo sorriso, insieme a quello di Andrea, di Nicolò e di Melissa sono per noi il regalo più grande.

 

Se anche tu vuoi aiutare le famiglie con bambini con disabilità come quella di Laura

perchè nessuna famiglia debba sentirsi sola e nessun bambino escluso.